donderdag 14 februari 2013

Een handicap is nog geen beperking.



Volgens artsen ed val ik onder de zware spasten. Zo zou je mij inderdaad kunnen zien. Maar hoe zie ik mezelf…?

Allereerst ben ik vrouw, een partner (minnares) en moeder, met een handicap. Ik ben dus niet mijn handicap! Beperkingen? Ervaar ik eigenlijk niet. Ik kan geen berg beklimmen, dat is helemaal waar. Maar stel dat ik geen handicap had gehad, zou ik dan berg-beklimster zijn geworden? Waarschijnlijk niet. Dus is dat geen beperking.
Ik kan niet alles zelf, dat staat vast. Toch weerhoud mij dat niet om heel veel dingen te doen. Ik heb bijvoorbeeld een aangepaste winterjas genaaid. Niet met MIJN handen, maar met de handen van iemand anders. Zij had nog nooit iets genaaid, wist niks van patroontekenen of naaimachines. Ik heb met haar handen en mijn kennis die hele jas gemaakt. Precies hoe ik wilde (van een dekbed, heerlijk warm!). Geen enkele beperking dus.
Zo kook ik ook, met handen van iemand anders. Ik zit er naast zeg precies wat en hoe lang iets gebakken of gekookt moet worden, welke kruiden er in moeten enz, enz. Het is dus mijn gerecht, weg beperking.

Daarom vind ik “mensen met een beperking” niet goed klinken. Iemand zonder handicap die niet kan behangen heeft ook een beperking. Die laat ook iemand anders helpen, weg beperking. Iedereen heeft op een of andere manier een beperking. Het is maar net hoe je daar mee om gaat. Ik vind altijd wel een oplossing om dingen te doen die ik echt wil.

Ik kijk naar wat ik WEL kan (met of zonder hulp), wat ik NIET kan IS ONBELANGRIJK. Als het belangrijk was, had ik er vast iets op verzonnen.
Vaak bedenk ik zelf aanpassingen, ik ontwerp en teken ze in een 3d tekenprogramma en tegenwoordig print ik ze zelf uit met mijn 3D-printer. Wat nou beperking? Zo zijn er zo veel dingen die ik wel doe en mensen zonder handicap niet.
Een kleine greep uit de dingen die ik heb gedaan.

Zeilen in m’n eentje in een trimaran. Het roer aan mijn voeten zodat ik 2 handen vrij had om de schoot vast te houden. “Dat kan je niet.” zei iedereen, ik deed het. Won tussen neus en lippen de onderlinge wedstrijdjes van mensen met een veel lichtere handicap als ik. Op wilskracht en inventiviteit!

Combi-dansen: 4x NL-kampioen. De eerste die in een elektrische rolstoel op een EK meedeed. “Onmogelijk” zei de organisatie. Mijn valide danspartner en ik werden mooi derde. De Jury was verbaasd dat dat kon. Daarna nog 2de en 8ste geweest en eerste bij de open Belgische kampioenschappen. Wat kan niet? Zie jij een beperking?

Moeder worden. Wat heb ik een commentaar gehad van mensen. Ik zou egoïstisch zijn en geen goede moeder zijn. Mensen wisten niet dat ik mezelf die vraag al lang had gesteld en met een psycholoog had besproken. Hij zei: “Als je daarover durft na te denken, ben je het stadium van egoïsme allang voorbij."
De praktisch verzorging deed ik met de handen van iemand anders. Maar ’s morgens ging ik altijd als eerste zijn kamer binnen zodat hij mij als eerste hoorde. Hij werd eerst bij in mijn armen gelegd om even te knuffelen. Bij alles was ik betrokken. Ik maakte het contact, aaide met m’n neus over zijn wang of buikje praatte tegen hem, maakte grapjes, net als iedere moeder doet, zodat hij mij als moeder zou zien. De fles kreeg hij op mijn schoot. De gene die de fles vast hield zat buiten zijn gezichtsveld, zodat ik weer het contact met hem had. Dit alles hebben mijn partner en ik van te voren allemaal uitgedacht en besproken met de mensen die mij zouden gaan helpen. Het moest geen knuffelbeer van iedereen worden. Zoenen en knuffelen was voorbehouden aan directe familie.
Twijfels over of ik een goede moeder ben, tja, welke moeder heeft die niet? Of mijn zoon mij als moeder ziet, daar kan ik volmondig “ja” op zeggen. Mamma is alles voor hem. Net als elk jongetje wilde hij op zijn 9de met mamma trouwen. Hij was een jaar of 5 en speelde een keer met een Turks jongentje (waarvan de moeder geen nederlands sprak) in onze tuin. Ik praat moeilijk, dus dat jongetje zegt: “Jouw moeder praat raar, ik versta haar niet” zegt mijn zoontje: “Mijn moeder praat gewoon Nederlands. Jouw moeder praat ook raar, dat versta ik ook niet.” Einde discussie. Als kinderen vragen wat ik heb, zegt hij: “Ze heeft gewoon eigenwijze spieren, maar ze is de liefste moeder die er is EN ze heeft lekker 3 armen.”(ik heb een robot-arm op mijn elektrische rolstoel). Tot nu toe is de aanpak denk ik wel geslaagd. Wederom geen beperking.

En dan reed ik vroeger paard. Dat kon eigenlijk ook niet. Helaas deed ik het gewoon. Vroeger deed ik stap, draf en galop. Nu heb ik inmiddels mijn eigen paard waar ik een hele speciale band mee heb. Hij heeft mij gekozen, niet andersom. We hebben een aantal landelijke wedstrijden gereden wat heel goed ging. Hoewel mijn doel de paralympics 2016 was, heb ik moeten besluiten te stoppen met op hem rijden. Het zadel wat ik nodig heb is te lang voor zijn rug. Maar ik laat mijn hoofd niet hangen en heb alweer een nieuwe uitdaging bedacht. Dressuur-mennen! In maart 2019 is mijn paard beleerd voor een speciale menkar waar ik met mijn elektrische rolstoel op kan. Na 5 maanden mende al helemaal zelfstandig. Mijn men-instructeur was/is trots, want menig mens zonder handicap doet daar veel langer over zegt hij. Mijn nieuwe doel is de paralympics van 2028. We moeten nog wel even het dressuur-mennen een paralympische sport maken, maar dat lukt vast! Mennen is ook iets veiliger, ook omdat ik nu de verantwoording heb voor een kind, ben ik toch iets minder onbezonnen als vroeger.

De lijst kan nog veel langer met dingen die ik heb gedaan. Niet ondanks mijn handicap, maar met mijn handicap.

Zo zie ik dus mezelf. Een vrouw, partner (minnares) en moeder, met een handicap, maar zonder beperking.

Volgende 


11 opmerkingen:

  1. Top top top. Dat denk ik ervan. Een vrouw met ballen hahaha.
    Succes met alles wat je doet (dus niet met wat je niet doet)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Waarom zou je (ook) niet melden welke drempels je toch nog tegenkomt? Dan kunnen anderen daar hun voordeel mee doen en proberen de samenleving wat aan te passen aan mensen zoals jij. En ik.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Prietpraat, er komt zeker nog veel meer over mijn ervaringen. Daar komen ook vast drempels in voor en hoe ik daarmee om ga.

      Verwijderen
  3. Mooi stuk, herkenbaar. Goed om positief verhaal te lezen. Sinds 4 jaar geen benen meer maar door te denken in mogelijkheden veel gecompenseerd!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Knap dat je dat kunt! Ik ben geboren met deze handicap, dat maakt het misschien iets simpeler. Go for it!

      Verwijderen
  4. Dag Janine,
    Mooi stuk, waarin je een ontdekkingstocht beschrijft, die iedereen, met of zonder handicap, op zijn eigen manier en tempo maakt. In een uitzending zoals je die hoort op radio of TV, via waar je me waarschijnlijk vraagt te reageren op deze blog, moet alles een naam hebben. Daarom valt het woord beperking, functiebeperking of handicap. Omdat het systeem graag iets een naam geeft. Het verschijnsel dat we elke vijf jaar een nieuw etiket moeten plakken zal waarschijnlijk altijd blijven. Maar als ik steeds ga wegen welk etiket het beste past, ben ik dan nog bezig met het geven van invulling aan een goed leven voor mijzelf en mijn omgeving? Voor mij niet. Daarom ben ik niet bezig met of iemand mij nu gehandicapt, beperkt of wat dan ook wil noemen. Het is voor mij disfunctioneel. Echter niet voor het onbewuste reptielenbrein van menig televisiekijker of radioluisteraar.
    Ik begrijp je woordkeus echter prima, het is precies de reden waarom een zorgorganisatie als Syndion kiest voor een formulering als: wij bieden ondersteuning aan mensen met een handicap, niet aan mensen met een beperking, want die heeft iedereen.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Dank voor je positieve reactie! Jouw standpunt begrijp ik ook heel goed hoor.
    Succes met alles wat je doet.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Geweldig blog wauw! Ik heb zelf een licht verstandelijke beperking
    Ik blog dagelijks over hoe ik de dingen ervaar!

    http://yonivanekkendonk.blogspot.nl

    BeantwoordenVerwijderen